Форум для общения родителей, воспитывающих детей-инвалидов

Обмен опытом в уходе, воспитании, обучении. Также ждем неравнодушных к проблемам "особых" деток людей
Текущее время: 27 май 2018, 23:51

Для регистрации на форуме отправьте свои Фамилию и Имя, а также желаемый логин и пароль, на почту GOD@KeyToWeb.RU




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 6 ] 
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 04 сен 2010, 19:14 
Не в сети
Основательница
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
03 сен 2010, 23:08
Сообщения: 1235
Изображения: 15
Откуда: Омск
все же задумывались об этом? искали причину в других и в себе...

_________________
Изображение

Гурбатулы Бердымухаммедов у Тапирбергена Бердонгарова украл кораллы...)))


Вернуться к началу
 Профиль Персональный альбом  
 
СообщениеДобавлено: 21 ноя 2010, 18:50 
Не в сети
Ну прям Нобелевский лауреат
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
04 сен 2010, 23:21
Сообщения: 1809
Изображения: 294
Откуда: Сургут +79224310249
У нас диагнозов очень-приочень много, поэтому и причин на них очень приочень много. Даже на один и тот же диагноз несколько возможных причин. Поэтому, наверное, то, что так сложилось - это судьба такая и наказание Богом за грехи (или, наоборот, это всё к лучшему, не знаю).
Ну, все проблемы у нас пошли из-за ВПР диафрагмальной грыжи (кишечник и селезёнка были в грудной клетке, сердце - справа, дышало только одно лёгкое). Я думала, что, может, это так сложилось из-за того, что я много нервничала во время беременности, но хирург мне сказал, что, нет, в этом вообще никто не виноват: так произошла закладка органов ещё в первый день беременности, так было с саного начала. Причина возникновения у Аллочки ВПР желудочно-кишечного тракта истинной врождённой ущемлённой грыжи НЕИЗВЕСТНА ! Ну, теперь можно вину свалить на специалистов УЗИ (мне его делали раз 6 за беременность) и ни разу не видели, что органы перепутаны местами. Если бы сразу мне об этом сказали, то сразу бы после рождения сделали бы операцию и не было бы таких плачевных последствий. Ну, ещё я в этом виновата, так как у меня подруга - врач-УЗИ много раз меня звала к себе на УЗИ, а я не шла, боялась, что она мне скажет, что есть порок развития (я чувствовала, что что-то не в порядке). Вот, а она бы его обнаружила и я хоть и понервничала бы сильно, но зато ребёнок был бы здоровее, если б сразу прооперировали. Ну, потом, виноваты хирурги, которые, осмотрев моего ребёнка в 1 месяц, не заметили такой серьёзный порок развития, а написали, что ребёнок здоров. Потом, когда в 2,5 мес ущемилась диафрагмальная грыжа, была моя вина, что я не сразу обратилась в хирургию, а ещё сутки ждала, что, может быть, всё наладится. Потом, когда я приехали в хирургию с умирающим ребёнком на руках, ей сделали рентген и, представляете, хирург даже по рентгену не занетил, что у неё органы внутри перепутаны местами и из-за этого есть непроходимость кишечника. Назначил ей клизму. В этом- его вина: клизму же нельзя было делать. На следёющий день умирающую Аллочку всё-таки взяли на операцию. Операция, слава Богу, прошла успешно. Но потом прямо в больнице у Аллочки сгнил кишечник и стал перитонит (ну, в этом, наверное, никто не виноват). Снова сделали операцию. Потом прям в реанимации шов на кишечнике разошёлся и стал сепсис (в этом, наверное, тоже никто не виноват). Опять сделали экстренно операцию. Потом - ещё 2 операции (убирали стому). И было ещё две бронхоскопии. Мозг не выдержал такого и полетел. Это всё прозошло за 1 месяц (Аллочке было с 2,5 до 3,5 мес.). Ну, всё-же, я считаю, что в том, что произошло, никто не виноват. Но Потом, через неделю, нас положили в нейрохирургию. А вот на неё я очень-приочень злая. Так как там стали делать Аллочке много электрофореза и стимуляции (в частности - кололи Церебролизин). Этим были спровоцированы судороги. Ну, ещё бы ничего, если б при их появлении были бы отменены все эти стимулирующие процедуры и Церебролизин. Ан нат. Нам всё продолжали делать. Хотя уже врачи и даже эпилептолог (она нас и вела) знали, что у Аллочки начались судороги и эпилепсия. Судороги из-за этого усиливались и вообще появился эпи-статус. А нам даже при эпи-статусе продолжали колоть Церебролизин и делать электрофорез. В итоге - Аллочку парализовало, а с судорогами мы до сих пор не можем справиться. Я очень злюсь на нейро-хирургию, ведь все врачи знают, что при эпилепсии ни в коем случае нельзя колоть Церебролизин и делать электрофорез. А нам всё это делали. Но вообще, мозг-то у Аллочки полетел ещё в хирургии при операциях на животе и их последствиях. А то, что не заметили врождённый порок развития диафрагмальную грыжу, так, может быть, её действительно не было видно сначала. В общем, слишком всё запутано. Из виноватых нет конкретно какого-то одного человека. Наверное, это просто судьба такая. Наверное, так и должно было быть.
К сожалению, я ещё немного обижена на своих родителей. Может, я такая плохая, что они так ко мне относятся и вообще отвернулись от меня. Они много раз во время моей второй беременности доводили меня до слёз и прогоняли из своего дома, когда я приходила к ним в гости. Боюсь, что эти мои слёзы тоже повлияли на то, что у моего второго ребёночка эпилепсия. За прошлый год я с Аллочкой очень-очень много пролежала в разных больницах (если всё сложить, то - 8 месяцев за год). Просила родителей, чтобы они посидели с Любой, моей старшей дочкой, но они с ней ни разу так и не посидели. В этом году нам с Аллочкой надо было лететь в Новосибирск на лечение. Серёжа, мой муж, немного побаивался отпускать нас одних в незнакомый город. Я попросила у мамы, чтобы она съездила с нами, а мы ей все затраты оплатим, тем более, что у неё был отпуск. Нет, она не согласилась. Ну, мы с Аллочкой нормально съездили и вдвоём. Но я, к сожалению, даже и не знаю, в чём моя вина, что мои родители так ко мне относятся.
Но, вообще, это же не наказание, что у меня такой ребёнок, это, может быть, счастье, просто я его не совсем понимаю. Это судьба такая. Поэтому тут, если так посудить, никто не виноват. Может, тем, что у меня такой ребёнок, Бог оберегает нас от чего-то худшего. Слава Богу за всё!


Вернуться к началу
 Профиль Персональный альбом  
 
СообщениеДобавлено: 16 фев 2011, 22:32 
Не в сети
Абитуриент
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
03 фев 2011, 01:02
Сообщения: 2
Мне все время кажется, что если найду причину, то тут же произойдет чудо и дочка станет здоровой. Я этим очень некоторых врачей из себя выводила. В начале нашего пути по врачам. Некоторые говорили, что, мол, зачем оно вам надо? Пейте, мол, финлепсин и все пройдет. А если не пройдет, то, мол, не беда. Живут же люди и с худшими проблемами.
Но причину я как будто нашла. Чуда не случилось и мне легче не стало. Да и не станет. Ведь это я переболела тяжело гриппом за месяц до родов. Нейроинфекция, киста, расширенный желудочек, нарушение циркуляции ликвора. В 4 года первый приступ. Потом хождение по врачам, анализы. А буквально за год до приступа я пошла на курсы медсестер( нужно было ухаживать за пожилой родственницей), вела курсы очень строгая дама. Она устроила нам самую настоящую практику на неделю. В детском психо-невро отделении. Вот там я увидела в первый раз эпилептический приступ. Поступила маленькая девочка (ровесница моей младшей). У нее приступ за приступом, а купировать все не могли. Шла домой и плакала. А через год первый приступ и у моей доченьки.
Почему-то врачи не хотели признать, что ее болезнь - последствия гриппа. А вот сделали мы недавно анализ на антитела. Оказалось, что нет ничего из того, что может вызвать у плода нейроинфекцию. Да, говорят, видимо грипп причиной.
Я вроде как не верю особенно ни во что мистическое. Или в персты Судьбы и все в таком духе,но c детства сталкиваюсь постоянно с упоминанием об этой болезни. А о том, что грипп может вызвать нейроифекцию и может спровоцировать эпилепсию (видимо зависит от локализации кисты, поражения) - это было напечатано в Науке и Жизни еще в начале 80-х.
Или это у меня крыша едет.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 16 фев 2011, 23:25 
Не в сети
Грандмастер
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
05 сен 2010, 16:19
Сообщения: 3600
Изображения: 494
Откуда: Смоленск
Ива писал(а):
Мне все время кажется, что если найду причину, то тут же произойдет чудо и дочка станет здоровой.

Мне тоже так казалось....И я с какой-то маниакальной упёртостью искала её,эту причину....Мне казалось,что,вот найду-и передо мной откроется какой-то Путь или откроется Истина и я сразу всё смогу "победить" и вылечить своего ребёнка....
Видимо,так "обманывая" себя,мы ставим какую-то психологическую защиту от случившегося,пытаемся этим способом "заместить" своё горе....Ну,мне так кажется.....


Вернуться к началу
 Профиль Персональный альбом  
 
СообщениеДобавлено: 17 фев 2011, 00:23 
Не в сети
Ну прям Нобелевский лауреат
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
04 сен 2010, 23:21
Сообщения: 1809
Изображения: 294
Откуда: Сургут +79224310249
И я тоже пыталась найти причину и терроризировала на счёт этого врачей. Но беда в том, что врачам это не надо, не хотят они искать причину, а любят просто лечить симптомы. Я даже сама врачам приводила несколько возможных причин на выбор, но они всё отнекивались от них, но сами никакого вразумительного ответа мне на счёт причины не давали.


Вернуться к началу
 Профиль Персональный альбом  
 
СообщениеДобавлено: 17 фев 2011, 11:40 
Не в сети
Изобретатель и рационализатор
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
21 сен 2010, 14:55
Сообщения: 1690
Изображения: 25
Откуда: Курск
У нас причина гематома головного мозга,в прошлом году врачи признали,что это вина акушеров :de_vil:, вот только легче мне от этого не стало :-( Честно,говоря мне в голову не пришло докапываться почему так произошло,у меня все мысли были забиты сначала как поднять ее на ноги,нам же говорили сначала,что ребенок будет овощ,потом у меня голова была забита что бы она начала соображать и говорить,а сейчас у меня на первом плане научить читать,писать и считать,ну и самое главное купировать приступы.Я считаю,что если не зная причину не могут правильно подобрать лечение,то надо обязательно искать причину,а если это не влияет на лечение то какой смысл искать причину лишний раз потрепать себе нервы,все равно не чего уже не изменишь.
Какой бы ребенок не был для нас он все равно будет самый лучший и надо научиться воспринимать болезни трезво,мы не можем позволить такую роскошь истерить и плакать.От этого все равно не нам,не ребенку не будет легче.Мы должны верить,что у нас все будет хорошо,настраивать себя на позитив и главное знать,что бог всегда рядом с нами и поможет в трудную минуту.Ведь бог дает деток и если он дал такого ребенка,то значит он был уверен,что мы справимся с этим заданием.


Вернуться к началу
 Профиль Персональный альбом  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 6 ] 


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Поддержка KeyToWeb.RU
PR-CY.ru