Форум для общения родителей, воспитывающих детей-инвалидов

Обмен опытом в уходе, воспитании, обучении. Также ждем неравнодушных к проблемам "особых" деток людей
Текущее время: 25 июн 2018, 04:34

Для регистрации на форуме отправьте свои Фамилию и Имя, а также желаемый логин и пароль, на почту GOD@KeyToWeb.RU




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 90 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 02 май 2011, 10:33 
Не в сети
Грандмастер
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
05 сен 2010, 16:19
Сообщения: 3600
Изображения: 494
Откуда: Смоленск
У меня есть подруга Лия,у неё эпилепсия.В детсве приступы были раза два в месяц,в подростковом возрасте участились.Но у неё нет никакой задержки развития-она очень самостоятельная женщина,закончила университет.Но,сейчас приступы бывают в период,когда очень сильное эмоциональное напряжение.Например,у неё первый муж был алкоголиком,частенько поднимал на неё руку.В такие моменты у неё всегда случались приступы.Когда она была первый раз беременна,у неё начался приступ и произошёл выкидыш.Второй раз,когда она была беременна Лизой,приступ случился,когда у неё было 7 месяцев беременности и тут же начались преждевременные роды и родилась Лиза.Но,так как она родилась весом 2400 и тут же начала сосать грудь,то "сошла",в принципе,за доношенную и никаких проблем не было.А сейчас у Лии спокойная,размеренная жизнь,тот муж её повесился и она вышла замуж за нашего друга Сашку,он её очень любит и оберегает,а также очень любит Лизу,она зовёт его папой.Но,конечно же,от стрессов в нашей жизни никуда не деться,но теперь приступы у Лии стали не чаще,чем один раз в год.

Вот,это мы с нашими детьми,на 1 сентября.Лия стоит рядом с Максимом,а я-с Лизой.

Изображение


Вернуться к началу
 Профиль Персональный альбом  
 
СообщениеДобавлено: 03 май 2011, 09:19 
Не в сети
Профессор
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
07 дек 2010, 17:58
Сообщения: 881
Изображения: 7
Откуда: Старый Оскол Белгородской области
:pri_vet:-: Спасибо, девочки! :ki_ss: Значит обязательно всё будет хорошо! Но у нас эпилепсия с отставанием, но внешне это почти не заметно, сейчас, только речь :a_g_a:

_________________
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль Персональный альбом  
 
СообщениеДобавлено: 22 июн 2011, 00:16 
Не в сети
Профессор
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
07 дек 2010, 17:58
Сообщения: 881
Изображения: 7
Откуда: Старый Оскол Белгородской области
Когда лежали в Белгороде, попали на лекцию профессора Мухина из Москвы (может кто- нибудь к нему обращался? пишите), вроде телемоста. В конце 15 мин. ответов на вопросы (подбор вопросов плохой, не ответил ни на один наш)
В общих чертах рассказываю:
Рассказывал об эпилепсии, (оказывается более 50 видов,я и не знала)о причинах возникновения, видах приступов, о препаратах и их побочных действиях.
Главное после установления диагноза начинать с монотерапии. Назначают препарат в зависимости от формы эпилепсии (чаще с вальпроатов, они базовые). Затем присоединяют другие. При неэффективности препарат должен быть отменён и только тогда назначен другой (если я правильно поняла). Причины отсутствия эффекта: наличие прогрессирующего заболевания (опухали), неправильный диагноз, неадекватный выбор препарата, и даже неадекватная дозировка.
Многих интересует вопрос о снятии диагноза. Так вот о полном выздоровлении говорят, когда отсутствуют приступы в течении 3-4 лет. Норма ЭЭГ, а также отсутствие эпиактивности на ЭЭГ видео сна. Это уже при полной отмене препаратов!!!
А ещё узнала, что фебрильные (на t* ) судороги до 5 лет не лечат, проходят.
Для себя узнала, что ламиктал (мы принимаем) самый мягкий и практически не имеет побочных действий, подходит для девочек, помогает в период полового созревания.
Самое главноеЕсли вам назначен допустим ламиктал, то Вы пьёте только его, а не его заменители (которые выдаются бесплатно и которые вам предлагают в аптеках)(Оказывается наименований очень много и производители разные). Короче, что назначил врач, то и пить!!!

http://www.epileptologist.ru/
http://www.epileptologist.ru/forum/

_________________
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль Персональный альбом  
 
СообщениеДобавлено: 22 июн 2011, 09:53 
Не в сети
Изобретатель и рационализатор
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
21 сен 2010, 14:55
Сообщения: 1690
Изображения: 25
Откуда: Курск
Да,Марина мне врач в Москве тоже говорила,что пить только одно лекарства и не пользоваться заменителями иначе толку вообще не будет.


Вернуться к началу
 Профиль Персональный альбом  
 
СообщениеДобавлено: 22 июн 2011, 12:36 
Не в сети
Грандмастер
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
05 сен 2010, 16:19
Сообщения: 3600
Изображения: 494
Откуда: Смоленск
Во,у меня два раза были фебрильные судороги на температуру,когда мне год был! А потом прошли....Но ЭПИ у меня не было,а вот гидроцефалию небольшую нашли.Пролечили,диагноз сняли потом.


Вернуться к началу
 Профиль Персональный альбом  
 
СообщениеДобавлено: 22 фев 2012, 18:46 
Не в сети
Студент
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
22 фев 2012, 11:20
Сообщения: 46
Изображения: 4
Откуда: Омск
Здравствуйте все! У сыночка Ванечки диагноз: эпилептическая энцефалопатия. Синдром Веста.
Подскажите, у кого есть опыт лечения? Какие результаты? Нам 1 год и 1 месяц, диагноз с года.

_________________
Для мира ты - кто-то. А для кого-то ты - целый мир!


Вернуться к началу
 Профиль Персональный альбом  
 
СообщениеДобавлено: 22 фев 2012, 20:37 
Не в сети
Профессор
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
07 дек 2010, 17:58
Сообщения: 881
Изображения: 7
Откуда: Старый Оскол Белгородской области
Здравствуйте Галина! :a_g_a: Расскажите поподробнее про сыночка и течение болезни. Как и чем вы лечитесь?.... или вы только в начале пути? Моей младшей дочери Ксении ставили синдром Леннокса Гасто, но сейчас о нём почти забыли. Так что удачи, терпения, веры и любви!!!
На данный момент мы принимаем ламиктал 125мг х 2р в день, пантогам и глиатилин.

_________________
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль Персональный альбом  
 
СообщениеДобавлено: 22 фев 2012, 21:25 
Не в сети
Изобретатель и рационализатор
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
21 сен 2010, 14:55
Сообщения: 1690
Изображения: 25
Откуда: Курск
Здравствуйте,Галина!
марина писал(а):
Здравствуйте Галина! :a_g_a: Расскажите поподробнее про сыночка и течение болезни. Как и чем вы лечитесь?.... или вы только в начале пути? .


У моей Лизы фокальная лобная эпилепсия,первые приступы были в 1,5 года.Мы пьем конвулекс таблетки утро/вечер 500мг,днем 250мг. Самое главное в эпилепсии подобрать правильно лекарство и дозировку,что бы блокировать приступы.А так все зависит от вида эпилепсии и часто ты приступов.Ну и вера в то,Что будет все хорошо :ro_za:


Вернуться к началу
 Профиль Персональный альбом  
 
СообщениеДобавлено: 23 фев 2012, 08:46 
Не в сети
Студент
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
22 фев 2012, 11:20
Сообщения: 46
Изображения: 4
Откуда: Омск
Спасибо за отклик!
Ванечке диагноз поставили в 1 год, но депакин мы стали пить еще за месяц до уточнения диагноза, после добавили вигабатрин. Приступы как были, так и есть (с 10 месяцев), но постоянно меняется их характер - то чаще, то реже; то интенсивнее, то слабее; то больше повторений в серии, то меньше. Но, слава Богу, он их стал переносить легче, и уже не лежит тряпочкой, как в декабре. На фоне приступов он стал ходить у опоры и говорить, нам пока не ставят ЗПМР. Вот приехали позавчера из Новосибирска, где подтвердили диагноз и назначили новое лечение синактеном депо; мы решили пока подождать и наращивать дозу вигабатрина. Пока получается, но очень хотелось бы мне пообщаться с опытными в этом отношении мамочками, потому что я сама пока еще очень мало знаю. Мы надеемся на хороший исход, потому что у нас криптогенная форма "чистого" Веста, т.е. на здоровых мозгульках, и есть шанс выкарабкаться. Очень жду ответов и советов, молюсь и надеюсь на Бога.

_________________
Для мира ты - кто-то. А для кого-то ты - целый мир!


Вернуться к началу
 Профиль Персональный альбом  
 
СообщениеДобавлено: 24 фев 2012, 09:28 
Не в сети
Профессор
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
07 дек 2010, 17:58
Сообщения: 881
Изображения: 7
Откуда: Старый Оскол Белгородской области
галина каракай писал(а):
Но, слава Богу, он их стал переносить легче, и уже не лежит тряпочкой, как в декабре. На фоне приступов он стал ходить у опоры и говорить, нам пока не ставят ЗПМР.

:bra_vo: :bra_vo: :bra_vo:
галина каракай писал(а):
мы решили пока подождать и наращивать дозу вигабатрина.

Галина вы всё правильно делаете, очень трудно подобрать препарат,(иногда для этого требуются годы) раз вигабатрин подходит, пока наблюдайте. Врачи назначают методом подбора, одно не подходит другое....и т.д. Никто не знает какой подойдёт именно Ванечке... вот тут и следует быть внимательнее вам увидеть положительную динамику и сохранить её. Я так думаю....
галина каракай писал(а):
Приступы как были, так и есть (с 10 месяцев), но постоянно меняется их характер - то чаще, то реже; то интенсивнее, то слабее;

Да, к сожалению они меняются и не только степень интенсивности, но и вид.
Про синактен депо лучше поговорить с Женей, может откликнется, в начале темы она писала про терапию синактеном депо.
галина каракай писал(а):
Мы надеемся на хороший исход, потому что у нас криптогенная форма "чистого" Веста, т.е. на здоровых мозгульках, и есть шанс выкарабкаться. Очень жду ответов и советов, молюсь и надеюсь на Бога.

Молодцы, у вас обязательно всё получится. И мы будем молиться за вас. :a_g_a:

_________________
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль Персональный альбом  
 
СообщениеДобавлено: 24 фев 2012, 11:43 
Не в сети
Студент
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
22 фев 2012, 11:20
Сообщения: 46
Изображения: 4
Откуда: Омск
Марина, спасибо за поддержку! Пока на Вигабатрине ситуация тоже неясна, но положительная динамика, на мой взгляд, у нас все-таки есть - как я говорю, сегодня лучше, чем месяц назад, а месяц назад было лучше, чем в декабре. Главное, что пусть потихоньку, но ребенок развивается - сам их стакана пьет, пытается есть ложкой, говорит по-своему, ходит у опоры. Это на настоящий момент хорошо. Здоровья тебе и ребятишкам!

_________________
Для мира ты - кто-то. А для кого-то ты - целый мир!


Вернуться к началу
 Профиль Персональный альбом  
 
СообщениеДобавлено: 24 фев 2012, 19:51 
Не в сети
Профессор
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
07 дек 2010, 17:58
Сообщения: 881
Изображения: 7
Откуда: Старый Оскол Белгородской области
Галя, спасибо большое!!! :ro_za:
галина каракай писал(а):
Главное, что пусть потихоньку, но ребенок развивается - сам их стакана пьет, пытается есть ложкой, говорит по-своему, ходит у опоры. Это на настоящий момент хорошо

Это действительно главное......и замечательно :bra_vo: :ya_hoo_oo:
У нас с начала приёма ламиктала до заметного улучшения прошло более полугода. Хотя и сейчас, к сожалению, приступы бывают, но без потери сознания. Терпения, веры, надежды, любви, а главное здоровья :ki_ss:

_________________
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль Персональный альбом  
 
СообщениеДобавлено: 25 фев 2012, 14:03 
Не в сети
Студент
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
22 фев 2012, 11:20
Сообщения: 46
Изображения: 4
Откуда: Омск
У нас ни разу не было потери сознания. Он кивает головой и ручки разводит в стороны и вверх. Так может подряд до 30 раз повторяться. А по количеству приступов тоже разное - от 2-3 (больше 10 кивков, но это давно было) до 22 (но короткие, чаще по 1-3). Сейчас до 10 приступов в сутки, самые большие по 10 примерно, если разбудить - будет приступ большой. Но уже легче переносит, как я писала раньше. На ЭЭГ гипсаритмия сплошь... Надеюсь на Бога. Господи, уврачуй и исцели моего сыночка!

_________________
Для мира ты - кто-то. А для кого-то ты - целый мир!


Вернуться к началу
 Профиль Персональный альбом  
 
СообщениеДобавлено: 29 фев 2012, 23:37 
Не в сети
Профессор
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
17 окт 2010, 20:06
Сообщения: 780
Изображения: 3
Откуда: Екатеринбург
Здравствуйте Галина про сенактен депо хочу сказать, нам его ставить не стали так как перед нами у деток от него осложнения на уши и слух было, а у нас и так тугоухость 2 степени. Так что насчет сенактена лучше с опытным спецом посоветоваться

_________________
Не быть инвалидом - не привилегия, а подарок, которого можно лишиться в любой момент


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 02 мар 2012, 12:18 
Не в сети
Студент
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
22 фев 2012, 11:20
Сообщения: 46
Изображения: 4
Откуда: Омск
Спасибо, Татьяна! Мне как раз важно знать мнение мамы - специалисты разное говорят. А Вы можете рассказать историю Витюшки?

_________________
Для мира ты - кто-то. А для кого-то ты - целый мир!


Вернуться к началу
 Профиль Персональный альбом  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 90 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6  След.


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Поддержка KeyToWeb.RU
PR-CY.ru