Форум для общения родителей, воспитывающих детей-инвалидов

Обмен опытом в уходе, воспитании, обучении. Также ждем неравнодушных к проблемам "особых" деток людей
Текущее время: 17 авг 2018, 00:05

Для регистрации на форуме отправьте свои Фамилию и Имя, а также желаемый логин и пароль, на почту GOD@KeyToWeb.RU




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 90 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5, 6  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 06 сен 2010, 01:11 
Не в сети
Ну прям Нобелевский лауреат
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
04 сен 2010, 23:21
Сообщения: 1809
Изображения: 294
Откуда: Сургут +79224310249
Аллочке 1г.10 мес. с 4 месяцев ей поставили диагноз "Симптоматическая гинерализованная эпилепсия Синдром Веста", а в 7 мес. этот диагноз был изменён на "Симптоматическая фокальная лобная эпилепсия дез медикаментозной ремиссии". Очагов несколько (в лобно-височных областях и в лобно-теменной области). От судорог принимали Фенобарбитал, Депакин, Топамакс, Преднизалон, Синактен Депо. Сейчас пьём Депакин и Топамакс. Судороги есть, но состояние по ним более-менее улучшилось и стабилизировалось (после Синактена Депо). Если в начале было примерно 2.000 вздрагиваний за сутки (судороги тонико-клонические по 10 мин. с посинением носогубного треугольника, пеной изо рта и потерей сознания), то теперь в сутки их от 0 до 20 небольших вздрагиваний (размах руками в стороны).


Вернуться к началу
 Профиль Персональный альбом  
 
СообщениеДобавлено: 12 окт 2010, 21:00 
Не в сети
Изобретатель и рационализатор
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
21 сен 2010, 14:55
Сообщения: 1690
Изображения: 25
Откуда: Курск
Моей дочке 7лет,у нас тоже фокальная лобная эпилепсия,приступы у нас 1-2 раза в месяц с потерей сознания и вздрагиванием,пьем конвулекс.


Вернуться к началу
 Профиль Персональный альбом  
 
СообщениеДобавлено: 18 окт 2010, 20:50 
Не в сети
Профессор
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
17 окт 2010, 20:06
Сообщения: 780
Изображения: 3
Откуда: Екатеринбург
Сын Витюшка 6 лет Синдром Веста. Судороги купированы остались небольшие вздрагивания во сне

_________________
Не быть инвалидом - не привилегия, а подарок, которого можно лишиться в любой момент


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 22 окт 2010, 19:32 
Не в сети
Абитуриент
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
22 окт 2010, 19:25
Сообщения: 13
Елисей 1,5 года. Ранняя миоклоническая эпилепсия, синдром Отахара?
На ЭЭГ сплошная гипсоритмия, приступы идут сериями до 10 серий в день, выходим из серии без помощи препраатов.
Пьем депакин хроносферу и кеппру, пробовали сабрил - нам не помог


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 22 окт 2010, 20:11 
Не в сети
Ну прям Нобелевский лауреат
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
04 сен 2010, 23:21
Сообщения: 1809
Изображения: 294
Откуда: Сургут +79224310249
Мы сейчас тоже от эпилепсии начали пить Кеппру. Нам в сентябре её ввели. Сейчас её пьём по 40 мг/кг. Количество судорог уменьшилось до 0-4 вздрагивания в сутки. Кроме Кеппры пьём Депакин Хроно таблетки до 60 мг/кг и Топамакс до 20 мг/кг. Думается, что это нам Кеппрапомогла уменьшить количество вздрагиваний.


Вернуться к началу
 Профиль Персональный альбом  
 
 Заголовок сообщения: Re: Всё по аутизму.
СообщениеДобавлено: 23 окт 2010, 08:48 
Не в сети
Профессор
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
17 окт 2010, 20:06
Сообщения: 780
Изображения: 3
Откуда: Екатеринбург
Наверно Жень, Витя тоже улыбаться переставал потом все наладилось сейчас гогочет почем зря. Жень а к нейрохирургам вы не пытались обратиться если патология известна? Я вот думаю может Миле тоже посоветовать к нейрохирургам. Эпилепсия же оперативно лечиться

_________________
Не быть инвалидом - не привилегия, а подарок, которого можно лишиться в любой момент


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 23 окт 2010, 08:52 
Не в сети
Профессор
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
17 окт 2010, 20:06
Сообщения: 780
Изображения: 3
Откуда: Екатеринбург
А мы пьем депакин хроно 300 по 2.5 таблетки в день. 1 утром и 1.5 вечером

_________________
Не быть инвалидом - не привилегия, а подарок, которого можно лишиться в любой момент


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 23 окт 2010, 09:50 
Не в сети
Ну прям Нобелевский лауреат
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
04 сен 2010, 23:21
Сообщения: 1809
Изображения: 294
Откуда: Сургут +79224310249
Татьяна, мы по поводу оперативной корректировки Эпилепсии обращались в НИИ им. Бурденко. Там такое делают при лобной эпилапсии, а у Аллочки как раз такая. но у неё несколько очагов. Нас там отговорили от оперативной корректировки эпилапсии, приведя следующие доводы:
1) прямо на операции наш ребёнок может умереть, так как у неё большая атрофия мозга и она ещё дальше прогрессирует,
2) оперативная корректировка эппилепсии - это не гарантия того, что эпилепсии больше не будет,
3) даже если эпи-приступы и пройдут, но в самом мозге останется рубчик, который потом уже ничем не уберёшь, а этот рубчик сам потом может давать судороги. Поэтому лучше стремиться эпиприступы и эпи-очаг убрать медикаментозно. от медикаментохного лечения же в мозге не будет рубчика, как после оперативного.


Вернуться к началу
 Профиль Персональный альбом  
 
СообщениеДобавлено: 23 окт 2010, 09:57 
Не в сети
Профессор
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
17 окт 2010, 20:06
Сообщения: 780
Изображения: 3
Откуда: Екатеринбург
Понятно Жень да я читала что при лобной эпилепсии оперативное лечение показано, но про такие доводы я не слышала

_________________
Не быть инвалидом - не привилегия, а подарок, которого можно лишиться в любой момент


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 24 окт 2010, 00:20 
Не в сети
Абитуриент
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
22 окт 2010, 19:25
Сообщения: 13
Ох, если бы нам была показана операция, то я решилась бы на нее, так как для Ельки это, как мне кажется, единственная надежда - препараты нам не помогают, а состояние по эпи все хуже и хуже, сейчас еще трансформация произошла приступов в очередной раз (((
Сейчас вроде приступы проходят так, что говорит о наличие очага, но очаг у нас отчетливо не выявляется. Вот едем в Красноярск на консультацию, будем там советоваться что нам, вообще дальше делать.
А по поводу операции - я вот написала, что пошла бы на такой шаг, но только за границей. Что-то в РФ - страшно...


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 24 окт 2010, 07:16 
Не в сети
Ну прям Нобелевский лауреат
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
04 сен 2010, 23:21
Сообщения: 1809
Изображения: 294
Откуда: Сургут +79224310249
Миличка, посмотри вот этот сайт - www.help-liza.ucoz.ru . Это про девочку с эпилепсией Синдромом Отахара. Они собирали деньги на оперативную корректировку эпилепсии в Германии. В России такого не делают при Синдроме Отахара (только по лобной эпилепсии - в НИИ им. Бурденко в Москве и в НИИ им. Поленова в Ленинграде). Я ж раньше тоже была настроена на операцию Аллочке, в Бурденко. Там консультировались в прошлом году осенью. Нам назначили приехать через полгода с новыми снимками МРТ (посмотреть на счёт прогрессирования атрофии мозга). Но мы в этом году туда уже не поехали: у Аллочки, вроде бы как, наметилась положительная динамика. Судороги ещё есть, но их уже не сравнить с теми, какие раньше были.


Вернуться к началу
 Профиль Персональный альбом  
 
СообщениеДобавлено: 25 окт 2010, 12:40 
Не в сети
Основательница
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
04 сен 2010, 09:54
Сообщения: 321
Откуда: г.Омск
Сын Влад 12 лет, фокальная лобная эпилепсия.Клиническая ремиссия 5.5 лет.На энцефалограмме ремиссии нет.Еще присутствуют навязчивые движения руками-но вот тут но...-по мониторингу они не дифференцировали как эпилептические-а мое мнение что это эпилептического характера всетаки вздрагивания..Пьем депакин-он купирует нам генерализованные припадки...


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 25 окт 2010, 23:19 
Не в сети
Студент
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
21 окт 2010, 23:57
Сообщения: 17
Сын Данил синдром Веста.Приступы с 4 мес.Приступы клонические(подёргивание ноги).Пьём конвулекс.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 26 окт 2010, 21:28 
Не в сети
Абитуриент
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
22 окт 2010, 19:25
Сообщения: 13
Женя Максимова, сенкс, посмотрю ссылочку обязательно. Понимаешь, у анс синдром Отахара под вопросом стоит, так как на ЭЭг вспышка-угнетение присутствует, а вот мозг поражен не так, как бывает при Отахаре, поэтмоу ставят его под вопросом. Больше делая акцент на ранней миоклонической эпилепсии.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 31 окт 2010, 13:35 
Не в сети
Грандмастер
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
05 сен 2010, 16:19
Сообщения: 3600
Изображения: 494
Откуда: Смоленск
3 февраля 2003 г.
Ученые Мичиганского университета обнаружили ранее неизвестный гормон, стимулирующий образование защитной оболочки вокруг поврежденного нервного волокна.
Дефектные оболочки препятствуют нормальному обмену сигналами между мозгом и мышцами, что способствует развитию рассеянного склероза, диабетической невропатии и других тяжелых болезней. По предварительным данным, только что открытый фактор роста Ай-Джи-Эф-1 особо эффективно восстанавливает миелиновые оболочки нервных волокон и препятствует гибели нейронов. Исследование этого вещества может способствовать созданию новых методов лечения целого ряда нейродегенеративных заболеваний.


Женя! Я вычитала это в "Новостях эпилептологии" (там инфа за последние 10 лет). А твоей Аллочке гормонотерапию делали на основе этого открытия,да?


Вернуться к началу
 Профиль Персональный альбом  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 90 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5, 6  След.


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Поддержка KeyToWeb.RU
PR-CY.ru