Форум для общения родителей, воспитывающих детей-инвалидов

Обмен опытом в уходе, воспитании, обучении. Также ждем неравнодушных к проблемам "особых" деток людей
Текущее время: 21 июл 2018, 07:29

Для регистрации на форуме отправьте свои Фамилию и Имя, а также желаемый логин и пароль, на почту GOD@KeyToWeb.RU




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 90 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 07 мар 2012, 23:16 
Не в сети
Профессор
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
17 окт 2010, 20:06
Сообщения: 780
Изображения: 3
Откуда: Екатеринбург
Здравствуйте Галина. Попробую вкратце рассказать. Родился Витюшка 2.500 кг кесарево с двойным тугим обвитием пуповины вокруг шеи и рукм. 0 по Апгар не дышал. Потом задышал, ИВЛ, кома . На ИВЛ 5 дней были хотя на третий день уже трубки плевал. Потом лежали в потологии новорожденных. Потом в 5 месяцев пошли судороги сирийные по нескольку в серии и по нескольку в день. По ЭЭГ поставили синдром Веста положили в больницу судороги купировали депакином. Потом в 8 месяцев был рецедив потом на три года ремиссия потом снова рецедив но уже в форме ночной миоклонии, потом снова ремиссия. Сейчас ремиссия года 3 опять. Не разговариваем, но понимаенм но не все так как повоежден центр отвечающий за понятие речи. Ставят тугоухость нейросенсорную 2 степени и недоразвитие речевых функций и высших психических функций на фоне не говорения и тугоухости

_________________
Не быть инвалидом - не привилегия, а подарок, которого можно лишиться в любой момент


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 08 мар 2012, 18:47 
Не в сети
Студент
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
22 фев 2012, 11:20
Сообщения: 46
Изображения: 4
Откуда: Омск
Таня, спасибо за ответ. Я собираю любую информацию об этом синдроме, но еще не встретила таких, как мы - у нас только он, и больше ничего (пока). Родились нормально, росли и развивались тоже. Что будет дальше - неизвестно. Наша доктор ничего не говорит, потому что ей в ее практике такое еще видеть не приходилось, в Новосибирске тоже удивились. Лечимся, надеемся, молимся. Надеюсь, до синактена не дойдет... Судороги купировать не удалось пока, повышаем дозу вигабатрина.

_________________
Для мира ты - кто-то. А для кого-то ты - целый мир!


Вернуться к началу
 Профиль Персональный альбом  
 
СообщениеДобавлено: 17 мар 2012, 22:05 
Не в сети
Профессор
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
17 окт 2010, 20:06
Сообщения: 780
Изображения: 3
Откуда: Екатеринбург
Галина а Депакином не пробовали? Вроде как он препарат первого действия при нашем синдроме

_________________
Не быть инвалидом - не привилегия, а подарок, которого можно лишиться в любой момент


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 17 мар 2012, 22:14 
Не в сети
Профессор
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
17 окт 2010, 20:06
Сообщения: 780
Изображения: 3
Откуда: Екатеринбург
а у нас г8ипсаритмии на ЭЭГ ни разу не было ни в самом начале ни в последнем, а диагноз всеравно Вест стоит хотя при нем гипсаритмия всегда

_________________
Не быть инвалидом - не привилегия, а подарок, которого можно лишиться в любой момент


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 19 апр 2012, 11:51 
Здравствуйте всем. Меня зовут Ольга. Моей доче Диане 6 лет. У нас симптоматическая парциальная эпилепсия, диагноз поставили в пол года.


Вернуться к началу
  
 
СообщениеДобавлено: 16 авг 2012, 17:48 
Не в сети
Студент
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
16 авг 2012, 07:44
Сообщения: 37
Привет всем! ;У меня сыну 5 лет сейчас лежит в больнице на ул.8 марта в Москве и ему должны поставить диагноз. Сделали ЭЭГ по ЭЭГ -эпилепсия. Но никогда приступов эпилептических я не замечала. А вообще у нас задержка психоречевого развития и подозрение на умственную отсталость. Очень жалко мне своего малыша. Может кто подскажет если нет приступов-это может быть не эпилепсия а что-то другое?


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 16 авг 2012, 18:01 
Не в сети
Грандмастер
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
05 сен 2010, 16:19
Сообщения: 3600
Изображения: 494
Откуда: Смоленск
Marina82 писал(а):
Привет всем! ;У меня сыну 5 лет сейчас лежит в больнице на ул.8 марта в Москве и ему должны поставить диагноз. Сделали ЭЭГ по ЭЭГ -эпилепсия. Но никогда приступов эпилептических я не замечала. А вообще у нас задержка психоречевого развития и подозрение на умственную отсталость. Очень жалко мне своего малыша. Может кто подскажет если нет приступов-это может быть не эпилепсия а что-то другое?

Здравствуйте! Скорее всего,у Вашего сына в мозгу эпи-активность,Вы не можете видеть эти приступы визуально,так как они скрыты и их могут обнаружить только специальные приборы.ЗПР и подозрение на умственную отсталость-увы,это тоже показатель того,что у Вашего мальчика есть эпилепсия и она тормозит его развитие.Но,с другой стороны "видимые" приступы намного-намного страшнее и сильнее разрушают мозг,так что в вашем случае всё благополучнее.Только нужно подобрать противосудорожную терапию и препараты,которые не дадут мозгу "тормозиться"-ноотропы.Ну и,конечно,нужны развивающие занятия с коррекционными педагогами.


Вернуться к началу
 Профиль Персональный альбом  
 
СообщениеДобавлено: 16 авг 2012, 18:46 
Не в сети
Студент
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
16 авг 2012, 07:44
Сообщения: 37
Спасибо за ответ, правильно я поняла что у моего сына может быть 2 диагноза? И еще где здесь можно почитать про то как оформить инвалидность ребенку? Поймите меня правильно дорогие мне не нужна эта инвалидность - лучше бы он здоров был. :cry_ing:


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 16 авг 2012, 18:56 
Не в сети
Грандмастер
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
05 сен 2010, 16:19
Сообщения: 3600
Изображения: 494
Откуда: Смоленск
Marina82 писал(а):
Спасибо за ответ, правильно я поняла что у моего сына может быть 2 диагноза? И еще где здесь можно почитать про то как оформить инвалидность ребенку? Поймите меня правильно дорогие мне не нужна эта инвалидность - лучше бы он здоров был. :cry_ing:

Нет,диагноз только один-эпилепсия.А ЭПР и УО-это сопутствующие симптомы-синдромы.
Никому не нужна инвалидность и мы все отдали бы всё за то,чтобы её не было и наши дети были здоровы.Но,раз проблемы есть-инвалидность оформить надо,ибо вы просто не справитесь материально..Нужно очень много денег и сил на реабилитацию,обследования,медикаментозную терапию,коррекционные занятия.Установленная инвалидность даст вам возможность получить многое из этого бесплатно.
Посмотрите вот в этом разделе: viewforum.php?f=44


Вернуться к началу
 Профиль Персональный альбом  
 
СообщениеДобавлено: 25 окт 2012, 19:55 
Не в сети
Студент
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
22 фев 2012, 11:20
Сообщения: 46
Изображения: 4
Откуда: Омск
Всем привет! Давно я здесь не была!

Татьяна 1 писал(а):
Галина а Депакином не пробовали? Вроде как он препарат первого действия при нашем синдроме

Татьяна, мы на депакине и сабриле сейчас, прокололи синактен, судороги купировали. Но на ЭЭГ есть эпиактивность, сожалению(((
Пошло потихоньку развитие, эмоции у нас в порядке были, интеллект пока сложно оценить. Занимаемся, лечимся. Скоро контрольный видеоЭЭГ мониторинг, беспокоюсь, конечно - вдруг ухудшение? По состоянию ребенка пока не могу сказать, что ему хуже, но ведь я многого не знаю...

_________________
Для мира ты - кто-то. А для кого-то ты - целый мир!


Вернуться к началу
 Профиль Персональный альбом  
 
СообщениеДобавлено: 11 мар 2013, 13:58 
Не в сети
Абитуриент
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
11 мар 2013, 09:10
Сообщения: 1
Откуда: Франция
Цитата:
Для себя узнала, что ламиктал (мы принимаем) самый мягкий и практически не имеет побочных действий

Здравствуйте , а кто-нибудь принимает "тегретол" ? У нас раньше был "депакин" , сейчас заменяем на "тегретол" и еще принимаем "ривотрил" .
Диагноз похоже "височная эпилепсия с правой стороны " , я может не точно перевела :ne_vi_del: Да , зовут нас Петюнчик , нам 16 месяцев . Что меня беспокоит - абсолютно ничего не говорит и совсем не ходит :cry_ing: .


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 19 мар 2013, 09:16 
Не в сети
Профессор
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
07 дек 2010, 17:58
Сообщения: 881
Изображения: 7
Откуда: Старый Оскол Белгородской области
Здравствуйте все! :-):
Выписались из области
Наш полный диагноз симптоматическая мультифокальная эпилепсия, вторично генерализованные приступы.
Осложнение: Синдром пирамидной недостаточности, больше справа. Задержка речевого и интеллектуального развития в следствии эпилепсии. Психоорганический синдром.

Появился новый вид приступов, без потери сознания с отведением глазных яблок влево. На видео ЭЭГ зарегистрирован вторично генерализованный приступ. Но....
Петрова-Вовкина писал(а):
с другой стороны "видимые" приступы намного-намного страшнее и сильнее разрушают мозг,так что в вашем случае всё благополучнее
И в нашем случае тоже, полностью согласна с Леной, для Ксении нужно пытаться сохранять хотя бы такое состояние и развиваться.
На данном этапе добавили дозировку ламиктала 125 мг х 2 раза. Пантогам 1 т х2 раза.

_________________
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль Персональный альбом  
 
СообщениеДобавлено: 19 мар 2013, 09:26 
Не в сети
Изобретатель и рационализатор
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
21 сен 2010, 14:55
Сообщения: 1690
Изображения: 25
Откуда: Курск
Марин, а обычное ээг у вас фиксирует эпи активность?


Вернуться к началу
 Профиль Персональный альбом  
 
СообщениеДобавлено: 19 мар 2013, 09:39 
Не в сети
Профессор
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
07 дек 2010, 17:58
Сообщения: 881
Изображения: 7
Откуда: Старый Оскол Белгородской области
Да Катюш, фиксирует :-(

_________________
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль Персональный альбом  
 
СообщениеДобавлено: 23 авг 2013, 08:18 
Не в сети
Профессор
Аватара пользователя

Зарегистрирован:
07 дек 2010, 17:58
Сообщения: 881
Изображения: 7
Откуда: Старый Оскол Белгородской области
:pri_vet:-:
Отзовитесь, у кого была аллергия на ламиктал. .....

Читала от лекарственной аллергии можно избавится только полностью отменив препарат, так ли это? Очень не хочется уходить с ламиктала, он подошёл, избавил от тяжелейших приступов с потерей сознания и кивков и запрокидываний. И что же дальше........
Пока врач наша в отпуске.......

_________________
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль Персональный альбом  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 90 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Поддержка KeyToWeb.RU
cron
PR-CY.ru