Форум для общения родителей, воспитывающих детей-инвалидов

Эту тему я создала для того,чтобы узнать Ваше личное мнение о нашем форуме,понять:что важно конкретно каждому участнику нашей конференции, попытаться выяснить, на что ориентированы пользователи данного ресурса, какие информационные потребности он удовлетворяет, а какие нет.Это,если можно так выразится,маленькое «маркетинговое исследование» поможет нам,я надеюсь,сделать форум «Особые детки» более информативным,удобным для всех пользователей,ну и, конечно,тем самым, создать действительно позитивную, комфортную атмосферу для общения,обмена опытом и полезной информацией. Коллег-модераторов тоже прошу поделиться своим мнением по данному вопросу. Огромная просьба,не писать здесь вопросы и предложения по работе форума,а также запросы на создание той или иной темы,для этого есть тема «Работа нашей конференции» и "Идеи по форуму"
А здесь только «лирическое» отступление…..

Итак,дорогие форумчане,что для вас есть и означает форум «Особые детки»? Союз людей, с одинаковыми интересами и стремлением помочь своим и не своим детям? Группа для свободного общения людей,имеющих схожие проблемы и интересы? Справочное бюро/библиотека/он-лайн консультант? А может:большая, дружная семья? Или что-то совсем иное? Для чего,по вашему мнению,он нужен нам,родителям Особых деток? Находите ли Вы здесь полезную для себя информацию,ответы на какие-либо вопросы,касающиеся тематики данного ресурса,а если не находите,то какую и какие? Чем Вам уже помог наш форум и смог бы помочь в будущем? Пожалуйста,поделитесь!!!

Чем для меня лично является форум «Особые детки»? Вопрос лёгкий и сложный одновременно.Почему среди многих и многих схожих и близких мне по тематике я люблю именно его? В двух словах и не скажешь…..Ну во-первых-это желание поделиться своим опытом с родителями детей,больных аутизмом.А опыт есть.Мой сын имел диагноз «тяжёлый аутизм» с грубой задержкой развития и умственной отсталостью ср.ст.Также он «носил» грифы «неговорящий» и «необучаем».На данный момент мой ребёнок разговаривает и учится в 1-м классе по общеобразовательной программе.И это не чудо,это не свалилось с неба в одночасье.Это ежедневный,ежечасный труд,испытание и применение на своём ребёнке всех существующих методик,которые только существуют в России и за рубежом,многие из них кажутся полнейшим абсурдом,но именно они и оказались самыми полезными,стоило только начать… Правда,пока делится не с кем,но, учитывая наши успехи на ниве развития и популяризации ресурса,а также дружную,родную и уютную атмосферу нашей тёплой,порой чрезмерно флудящей компашки (каюсь,грешна ),то это ненадолго.Мне очень нравится здесь,тут есть настоящее живое общение на различные темы,а не бесконечное посыпание головы пеплом по поводу того,что мой ребёнок инвалид,бесконечных рассуждений на тему таблеток и уколов,обсуждений: кого,как и где обидели врачи,и.т.п.,именно этим «грешат» многие сайты и форумы родителей Особых деток,и в какой-то момент это начинает напоминать переливание из пустого в порожнее и,как следствие,никакой «отдачи» от такого общения уже нет.А у нас есть.И я очень ценю это.Мне кажется,что только здесь народ,общаясь и рассуждая на серьёзные и важные для каждого родителя Особого ребёнка темы,может зайти поржать и пофлудить в Болталку,тем самым поднимая настроение не только себе,но и другим тоже.
Является ли форум для меня информационным источником?Да,конечно.Вот,например,в юридически-правовых вопросах я,оказывается,полнейший профан.Ну и по причине пытливости ума и любопытности,мне очень интересна информация о других заболеваниях и методиках их лечения,а ещё меня очень удивляет,что в различных болезнях,на первый взгляд ничего между собой общего не имеющих,имеется схожая симптоматика,назначаются одинаковые препараты и.т.д.
Ну и ещё хочется добавить,на мой взгляд,важную вещь.Мы все когда-то были обычными людьми;беспечными,счастливыми,учились,работали,строили планы на будущее,рожали наших детей.Но в один, далеко не прекрасный для нас день,судьба дала нам по башке,ударив по самому важному и больному для нас месту-нашим детям.В одночасье многие наши планы,мечты и надежды пошли прахом,а жизнь превернулась с ног на голову и преобрела совершенно другое качество,а мы сами стали Иными.Подавляющему большинству из нас пришлось оставить работу,чтобы ухаживать за своими детьми.Для многих из нас,прикованным к тяжёлым,беспомощным, нуждающимся в круглосуточном обслуживании детям,жизнь сузилась до рамок собственной квартиры и бесконечных больниц,санаториев,реабилитационных центров.Но даже в таких условиях мы остаёмся обыкновенными людьми,с желанием жить дальше,надеждами на лучшее,желанием общаться,смеяться,одним словом-просто жить…..И для меня лично очень яркий пример позитива и творческой активности-это Женя Максимова.И я просто заряжаюсь позитивом и энергией этого сильного человечка.Женя,респект тебе огромный за то,что ты у нас есть.Ну вот,кажется я и ответила на вопрос:для чего мне нужен этот форум и за что я люблю его……Извините,что так длинно,короче как-то не получилось…

Для меня этот форум стал другом,где можно пообщаться не только о болезнях(хотя это тоже важно),но и просто поболтать на любые темы,получить полезную информацию,отвлечься от каждодневной суеты,можно поделится своими достижениями,радостями,поплакаться в жилетку,ведь мало кто может нас понять не столкнувшись с нашими проблемами.Спасибо Маши и Таисии за то что придумала этот сайт,Роме за создание сайта,Жене за позитив,Лене за ее опыт и интересную информацию,у нас вообще лучшие моденаторы и самый крутой админ сайт просто классный

Присоединяюсь к Кате да этот сайт действительно друг, я еще не на одном сайте который организован как сайт для особых деток не задерживалась так долго. Максимум что я могла это задать пару вопросов на интересующие меня темы и потом долго искать ответ. Тут не так тут и общение и позитив создаваемый Женей она у нас молодец. И конечно молодцы наши основательницы и наш папа-админ, самые крутые модераторы и вообще хорошие друзья. Желаю сайту дальнейшего развития и процветания

_________________
Не быть инвалидом - не привилегия, а подарок, которого можно лишиться в любой момент

Соглашаюсь со всем, что девченки вы написали выше.
Такие форумы должны помочь родителям особых деток не замыкаться в совем горе и понять, что надо жить так, как уж живется. Не опускать руки и, что мы не одни такие.
Я наверное никогда бы не согласилась сделать форум на 100% закрытым, как этого хотели многие пользователи в самом начале, потому что мы такие же, как и все люди: мы любим своих детей, они для нас самые красивые, самые умные, самые здоровые, самые-самые!!! И не нужно закрываться и прятаться. пусть наш форум видят все и, я уверена, что еще многим он поможет.
Тем более, что в нем участвуют такие замечательные девченки!!!... и мальчишки (в лице нашего суперского админа).
Ну, согласитесь, мы вроде, как породнились тут все.
Ром, спасибо тебе за всё!!!

_________________


Гурбатулы Бердымухаммедов у Тапирбергена Бердонгарова украл кораллы...)))

Ну от меня тут мало что зависело. Да и сейчас тоже... Ведь техническая часть - это не главное.

Так что, как говорится, не за что.

_________________
Нужно сделать сайт? Вам сюда

Для меня сайт "особые детки" неразрывно связан с группой в одноклассниках с одноименным названием...Уж слишком много сил было вложено в ту группу...и времени..Группе 2 года будет 27.11.2010..а началось до банального просто-мелькнула мысль в голове создать группу(после просмотра групп с похожей тематикой осталась некая неудовлетворенность, от того что, в данных группах делался основной упор на консультации специалистов итп., а хотелось группу именно для общения таких вот "особых" родителей).Я считаю что может быть главная цель уже достигнута-это создание особой атмосферы -что на сайте , что в группе-мы можем там без стеснения говорить обо всем, не стесняясь никого.Не по наслышке знаю -ведь сама такая через все прошла через боль и отчаяние,но от этого стала еще сильнее..И это благодаря "Особым деткам"Но ни в коем разе это не дает повода останавливаться..только вперед..Я очень рада девочки и мальчики-что теперь у меня много единомышленников, да что там единомышленников -друзей..!!!

А мне ещё хочется признаться в одной штуке.... Окончательно "проняло" меня обращение Ромы в Одноклассниках,в группе "Особые детки".И вот как-то мне стало стыдно и обидно...И подумалось мне:"Ну как же так? Для нас создали такой форум,ну и что,что он пока "пустой".И вообще,какое я право имею сидеть на своей заднице и ждать,когда кто-то
подаст мне всё в окончательно заполненном виде на блюдечке с голубой каёмочкой!? Мне,которая владеет САМА такой кучей информации,что если засесть дней на 10 не отрываясь,то пол-форума будет "укомплектовано" и не тока флудом?" Короче,стыдно мне стало,товарищи дорогие и папкино обращение "пробрало" меня окончательно.....Ромка,ты знаешь,как я тебя люблю,я много раз говорила это тебе индивидуально,ну а теперь скажу "общественно" . Спасибо тебе,за то,что ты сделал для нас такую красоту:и сам форум и галерею и случайные фотки,и всяко-разно другое...В любом случае;ты-не только техническая часть,а наш вождь и идейный вдохновитель,вот .Спасибо тебе,папулька

Ух.. Девченки, не за что. И вам спасибо-спасибо огромное, что не теряете надежды и боретесь. Я вами просто восхищен. И этот форум - просто результат вашей решимости, настойчивости, веры, надежды и любви.

Так держать!

_________________
Нужно сделать сайт? Вам сюда

Здесь как нигде поговоришь свободно на многие темы о своих особых детках ,о переживаниях,узнаешь что-то полезное...

_________________

Всем Добрый вечер!!! Я на Вашем форуме новичок. Но мне содержание этого форума очень близко. Так как у меня самой было много трудностей со здоровьем моей дочки. И я так думаю основная идея этого форума это объединить людей со сходными проблемами, что бы они чувствовали, что они не одни в своем горе. Есть и другие люди которые могут, как то помочь, даже просто посочувствовать. Я думаю у каждой матери у которой болен ребенок бывают минуты отчаяния и безнадеги. Возможно здесь можно найти силы, что бы идти дальше. Знаю одно всегда надо идти вперед, вопреки тому, что говорят врачи. Как нам сказала одна врач "Они не боги".

Очень важным. у меня сын с СД.многое здесь мне близко и знакомо.

_________________
Не зли других, и сам не злись, мы гости в этом бренном мире, и если что не так, смирись, будь по умнее, улыбнись, холодной думай головой. Ведь в мире, всё закономерно, зло излучённое тобой, к тебе вернётся непременно!

Этот стих как нельзя лучше описывает мое отношение к сайту

Для меня этот форум стал хорошей находкой. Нашла много полезной информации. Особенно интересовала информация по аутизму. Спасибо тем, кто его создал и тем, кто писал.
Так что для меня форум это: "Справочное бюро/библиотека/он-лайн консультант". Во всяком случае- пока

но я смотрю, что Вы потихоньку исправляетесь

уже два сообщения

_________________
Нужно сделать сайт? Вам сюда